Je préfère ma vie après ma leucémie


Janvier 2020 - 31/01/2020

Mon fils est né le 1er février 2011. Je me suis mariée le 20 août 2011. Le 13 octobre 2011, j’apprends que je suis malade, que j’ai un cancer. Une leucémie aigüe.

Je m’appelle Sophie, j’ai 32 ans, je vis à Albertville. J’avais 25 ans quand la nouvelle est tombée. J’étais sportive de haut niveau, basketteuse vice-championne de France (en cadettes à Voiron, dans l’Isère), préparatrice en pharmacie.

De temps en temps, j’avais des douleurs musculaires, mal sur le côté gauche au niveau de la rate. Je l’ai appris plus tard mais c’est l’un des symptômes de la leucémie. Je ne m’en inquiétais pas et comme j’ai toujours fait beaucoup de sport, mon médecin pensait que c’était une déchirure musculaire.

Un soir à la pharmacie, les collègues me trouvaient pâle. Ils m’ont dit : “Sophie, tu es toute blanche, est-ce que ça va ?“. Je rentre chez moi, je prends une douche et là je vois plein de petits boutons rouges, des hématomes partout sur mes jambes.

A 1h du matin, les résultats tombent

J’appelle une collègue pharmacienne, je lui décris mes hématomes, elle me dit : “Appelle tout de suite le 15“. J’appelle le 15. Ils me disent d’aller immédiatement à l’hôpital faire une prise de sang. A 1h du matin, les résultats tombent : “maladie du sang“. Le lendemain, je suis transférée à Chambéry et là, on m’annonce que j’ai un cancer. Si jeune.

J’étais sportive de haut niveau, je ne buvais pas, je ne fumais pas. Pourquoi moi ? Le lendemain, je suis de nouveau transférée, à Grenoble. Ma leucémie est très avancée. Il faut commencer le traitement tout de suite.

Je n’ai rien vu venir. Depuis plusieurs semaines, j’avais du mal à me lever le matin mais, entre la naissance de mon fils, mon mariage, mes entraînements, je me disais que c’était normal.

J’étais sportive de haut niveau. Je ne fumais pas, je ne buvais pas

Je rentre à l’hôpital, je fais une hémorragie interne, arrêt cardiaque, avec une EMI (Expérience de Mort Imminente) : j’ai vu ma grand mère, qui est décédée et une toute petite fille en face de moi, comme en apesanteur. Cela a duré moins d’une minute mais j’ai ressenti une forme de liberté, de bien-être. Elles étaient à une certaine distance avec un regard apaisé. Et là, je me suis réveillée. J’ai été sauvée. Une première fois.

Commence alors une chimiothérapie intensive. Je suis en attente d’une greffe de moelle osseuse, qui est mon seul espoir de guérir.

La moelle osseuse, c’est quoi ? C’est ce qui permet de renouveler les cellules du sang : globules blancs, globules rouges, plaquettes… On la trouve dans les os, dans le sang. Son rôle est vital.

Il faut savoir que quand on est en bonne santé, la moelle osseuse fonctionne parfaitement. Quand on a une leucémie comme la mienne, elle ne fonctionne plus.

Je l’ignorais à l’époque mais c’est très important de le dire : toute personne qui est en bonne santé, qui a entre 18 et 50 ans, peut faire un don au cours de sa vie (la plupart du temps par prélèvement sanguin). La moelle osseuse qui est prélevée chez le donneur se reconstitue en quelques jours*.

J’avais le soutien de ma famille, très très important

On a 1 chance sur 4 d’être compatible avec un membre de sa famille. J’ai une sœur. Nous n’étions pas compatibles, ça a été très difficile à vivre. C’est ce qui m’a fait le plus mal : voir ma famille triste, impuissante, se dire que seul un inconnu pourrait me sauver la vie.

De 1 chance sur 4, ma chance de guérison est passée à 1 chance sur 1 million. Les médecins ne me l’ont pas dit mais j’ai fouillé sur Internet. Quand j’ai pris conscience de cela, je suis restée très positive. Pourquoi ? Le mental dans ces moments-là, c’est inexplicable. Et surtout, je dis bien surtout : j’avais le soutien de ma famille, très très important, peut-être le plus important. L’amour d’une famille, cela joue énormément.

Noël (le 1er Noël de mon fils) je l’ai passé à l’hôpital. Je n’avais presque plus de défenses immunitaires. Je portais un masque, tout devait être désinfecté, les habits, tout. Malgré cela mon mari venait me voir tous les jours, ma mère, mon père, ma sœur, mon frère. Je le répète : cela a énormément compté pour moi.

Mes 28 ans en famille, et les 3 ans de mon fils

J’étais de plus en plus faible. Je suis passée de 75 kg à 45 kg. Au mois de janvier, le médecin m’appelle : “J’ai un donneur compatible“. Je commence à pleurer. Il me dit : “J’espère que vous pleurez de joie ?“ Moi : “Bien sûr“. Même si je sais que le plus dur commence.

On va m’enlever toutes mes défenses immunitaires pour me préparer à la greffe. Rien ne dit qu’elle prendra mais de toute façon, c’est mon dernier espoir.

Je tiens à dire que jusque-là, ce sont des dons de sang qui m’ont permis de tenir. Je me souviens qu’à l’époque, il y avait une pénurie de réserves de sang en France. Du fond du cœur à tous ceux qui donnent : merci.

27 mars

La greffe est fixée au 27 mars. J’ai rencontré mon mari un 27 mars. Je me suis pacsée un 27 mars. Le 27 mars 2012 allait peut-être devenir un nouveau jour particulier.

Jour J : je suis dans une chambre stérile. Je n’ai plus aucune défense immunitaire. Je n’ai plus de force : ni de parler, ni de marcher. J’ai le droit à 2 personnes présentes : mon papa (il voulait se rattraper de ne pas avoir été là pour ma naissance) et mon mari.

La greffe de moelle osseuse, c’est comme une transfusion. Quand j’ai vu le sang, ce nouveau sang passer en moi, c’est quelque chose que je n’oublierai jamais.

Après une période de grande vigilance (la greffe prendra-t-elle ?), j’ai le droit de sortir de l’hôpital (mai 2012). Je revois la lumière du jour. Pour la 1ère fois depuis des mois. Elle m’éblouit. Et dehors, je m’en souviendrai toujours, il y avait un bruit de marteau piqueur. J’ai dit : ‘Ouah, c’est beau la vie’.

Il y a des gens qui ont du mal avec ça mais je remercie le cancer d’avoir changé totalement ma vie. Je revis grâce à cette greffe. Et aussi, je vis. Chose que je ne faisais pas avant.

J’étais en fauteuil roulant (le temps de réapprendre à marcher). J’ai été licenciée de la pharmacie où je bossais, pour inaptitude à mon poste de travail. J’ai un handicap de niveau 2 au niveau des bras, et maintenant c’est confirmé au niveau de mes jambes aussi (suite aux anti-rejets, des corticoïdes à forte dose et de la chimio). Je ne peux plus jouer au basket, plus faire du sport comme avant. Mais je préfère ma vie aujourd’hui. Je suis beaucoup plus heureuse.

Aujourd’hui, j’ai compris le sens de la vie

Je suis libre parce que j’ai compris le sens de la vie. Chaque minute, chaque seconde, je sais qu’il faut les vivre totalement. C’est maintenant.

Après ma leucémie, je me suis éloignée des gens toxiques. J’ai fait du tri dans mon entourage. Cela s’est fait naturellement. J’ai besoin de choses positives.

Avant aussi, j’avais peur de plein de choses, j’avais des doutes. Ce n’était que des pensées parasites. Aujourd’hui, je n’ai plus peur. Je fais les choses.

Je fais ce que j’ai envie de faire professionnellement. C’est la plus belle des richesses. Je travaille dans le bien-être et la régénération cellulaire. J’ai toujours ce handicap mais grâce aux produits naturels que j’ai découverts il y a deux ans, je n’ai plus de douleur (heureusement que je les ai pour me soulager !).

Je me suis toujours dit que, jusqu’à la fin de ma vie, je me battrai pour les gens, d’une façon ou d’une autre. Souvent je me dis : “On t’a donné cette chance. Fais-en quelque chose“. Rends toi utile.

Peu de temps après ma greffe, j’ai rencontré pour la 1ère fois un donneur, grâce à l’association la Sapaudia. Je me suis sentie comme dans une famille. Les donneurs volontaires de moelle osseuse, on les appelle aussi des “veilleurs de vie“.

Le don de moelle osseuse, j’en parlerai tout le temps

Chaque fois que je rencontre un donneur volontaire, j’éprouve une immense reconnaissance, c’est comme s’il m’avait sauvé la vie. Je dis toujours merci aux veilleurs de vie. J’ai besoin de ça.

Le don de moelle osseuse, j’en parlerai tout le temps. Avec la Sapaudia, j’interviens auprès des entreprises, des collèges, lycées (j’ai aussi écrit un livre). On adapte nos mots en fonction du public. En France, il y a actuellement moins de 300 000 donneurs volontaires, en Allemagne plus 7 millions.

Il faut en parler, casser les idées reçues : par exemple, la moelle osseuse, ce n’est pas la moelle épinière, cela n’a rien à voir du tout.

Aujourd’hui, j’ai passé le stade des ‘5 ans de rémission’. Mais moi je n’aime pas dire que je suis guérie. Car on peut toujours rechuter. Je dis que plus le temps passe, mieux c’est (sourires).

*toutes les informations sur le don de moelle osseuse sur www.dondemoelleosseuse.fr

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